Es ist wieder etwas los bei mir

Ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet, ich weiß. Denn ich habe mit meiner Mama vereinbart, dass wir nur mehr etwas posten, wenn es wirklich etwas neues zu berichten gibt. 

Das Jahr 2019 war wieder so ein Jahr in dem viel los war und wo es auch etwas zu erzählen gibt. 

Ich bin jetzt mittlerweile ein richtiger Teenager! Mit meinen mittlerweile 13 Jahren wachse ich meinen Familienmitgliedern beinahe über den Kopf! Zumindest Mama ;-). Durch das starke Wachstum jedoch hat sich meine Spastik erneut verstärkt und ich knickte immer häufiger mit dem rechten Bein um. Eine neue und stabilere Schiene musste her. Und die Frage eines erneuten operativen Eingriffs stellte sich. Ich wollte eigentlich keine OP mehr, aber leider ließen sich allein durch die Schiene, die Rehas in der Slovakei und die wöchentlichen Therapien keine Verbesserungen erzielen. Mama und ich berieten uns eingehend mit unserem neuen Orthopäden und kamen zu dem Schluss, dass wir es nochmals mit der Myofaszitomie (Ulzibat) versuchen wollen. Da auch die Hand härter geworden ist und Dr. Nazarov in Spanien auch kleine Muskeln behandelt, haben wir uns entschlossen nochmals (das zweite Mal) nach Barcelona zu fliegen und unser Glück zu versuchen. 

Ich habe festgestellt, dass ich immer noch sehr große Angst vor Narkosen habe und brauchte wieder eine Spezialnarkose. Leider gab es organisatorische Schwächen vor Ort durch die zuständige Betreuerin und der OP-Tag zog sich für mich nicht nur wie ein Strudelteig, sondern erzeugte erheblichen Stress. Die OP verlief schlussendlich zufriedenstellend, jedoch die Schmerzen fielen diesmal deutlich stärker aus und nach einer schlaflosen Nacht im spanischen Krankenhaus schlichen sich auch noch fiese Taubheitsgefühle an den operierten Gliedmaßen ein. Erst ein starkes entzündungshemmendes Schmerzmittel über die Vene konnte die Situation ein wenig mildern. Die übrigen Tage bis zur Heimreise ging es mir gar nicht gut. Ich hatte mit dem Kreislauf und mit starken Schmerzen und starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen. Kurz vor dem Rückflug ging es mir aber zum Glück wieder etwas besser. 

Zu Hause habe ich mich relativ schnell erholt und nur wenige Wochen nach dem Eingriff und der Schonungsphase im Rollstuhl war ich zuerst auf Therapie mit konduktiver Förderung und im Sommer wieder zwei Wochen in Piestany zur Intensivtherapie. Dort zeigten sich die Fortschritte wieder am Deutlichsten! 

Natürlich war auch dieser Eingriff wieder mit erheblichen Kosten verbunden, die nicht vollständig von unserer wirklich sehr bemühten Kasse gedeckt werden konnten. Weiters brauche ich dringend ein neues Behindertenfahrrad, weil ich meines leider überwachsen habe. Tja, die Größe hab ich wohl von Papa geerbt ;-).

Die Salzburger Holzmeister haben sich angeboten bei ihrem alljährlichen - fantastischen Klassik-Benefizkonzert diesmal für mich zu sammeln! Vielen Dank für die tolle Unterstützung. Ich bin schon soooo aufgeregt!