Meine Diagnosen
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West-Syndrom bzw. nach BNS-Syndrom,
symptomatisch fokale Epilepsie (therapieresistent, seit Februar 2008 anfallsfrei!!!)
- Kortikale Dysplasie der linken Hemisphäre
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Hemiparese rechts (durch OP: Hemisphärotomie nach Dr.
Delalende)
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Homonyme Hemianopsie nach rechts
- Fazialisparese rechts
- Hüftdysplasie/ -subluxation
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Knicksenkfüße
- Spitzfuß (re)
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Trinkstörung (versorgt durch eine PEG-Sonde/Button)
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Psychomotorische Entwicklungsverzögerung (ca. 3 Jahre)
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Chronische Obstipation (Verstopfung)
Meine OP's
(Bis zum 7. Lebensjahr)
- Hemisphärotomie am 10.12.2007 (im Wiener AKH, 6-8h Dauer)
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PEG-Anlage am 16.05.2008 (in Rosenheim, 45 min Dauer)
- PEG-Entfernung und Austausch gegen Button im Jänner 2009 (in Graz, 20 min Dauer)
- 27.10.2011 Hüft-OP: Umstellungsosteotomie mit Pfannendachplastik des rechten Hüfte wegen Hüftdysplasie und Subluxation, im Zuge dessen: Knieoperation gegen Überstreckung (Weichteileingriff) und Botolinumtoxin Behandlung des rechten Armes (Dauer: 5 Stunden a.i.)
- Botolinumtoxin in Sedierung Anfang März gegen die Spastik im rechten Ober- und Unterarm und in der Schulter (Dauer 45 min.)
Medikamente (vor OP)
Vitamin B12 |
hat gar nicht gewirkt |
Juli 06 (2 Wochen) |
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Luminal (Phenobarbital)
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Anfangs Verbesserung, nach 1-2 Wochen noch mehr Anfälle. War extrem schlapp und hab fast nur geschlafen. |
Juli-August 06 |
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Mogadon (Nitrazepam) |
Hab ich von Anfang an bis zur Op genommen. Weil ich abhängig war, haben wir das Absetzen immer aufgeschoben. |
Juli 2006 bis Februar 2007 und Februar 2007 bis Dezember 2007 |
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Ospolot (Sultiam) |
Mama muss erst mal meine Anfallstagebücher durchwälzen um herausfinden zu können wann ich was ganommen habe!! ... und dazu hat sie im Moment keine Lust ;-) |
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Sabril Vigabatrin |
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Depakine Valproinsäure |
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Topamax Topiramat |
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Keppra Levetiracetam |
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Zonegran Zonisamid |
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Ketogene Diät | ||||
Trileptal Oxcarbazepin |
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Lamictal Lamotrigin |
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Psychopax Diazepam |
Medikamente (nach OP)
Topamax | Abgesetzt seit Mai 2011 :-D | |
Mikroclist | Brauch ich immer wieder mal, weil ich chronische Verstopfung habe. | |
Mykostatin | Bekomme sehr leicht einen Pilz im Darm, im Mund und auf dem Popo, deshalb muss ich es immer wieder mal nehmen. | |
Movicol Junior | Dauermedikation, damit ich regelmäßig in die Windel machen kann ;-) | |
EquaZen | Spezielle Kapseln mit Fisch- und Nachtkerzenöl mit Omega 6 und Omega 3 Fettsäuren zur Unterstützung der Aufmerksamkeitsleistung und der Gehirnentwicklung (seit Anfang 2012) |
Mittlerweile brauche ich gar keine Medikamente mehr!