Ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet, ich weiß. Denn ich habe mit meiner Mama vereinbart, dass wir nur mehr etwas posten, wenn es wirklich etwas neues zu berichten gibt. 

Das Jahr 2019 war wieder so ein Jahr in dem viel los war und wo es auch etwas zu erzählen gibt. 

Ich bin jetzt mittlerweile ein richtiger Teenager! Mit meinen mittlerweile 13 Jahren wachse ich meinen Familienmitgliedern beinahe über den Kopf! Zumindest Mama ;-). Durch das starke Wachstum jedoch hat sich meine Spastik erneut verstärkt und ich knickte immer häufiger mit dem rechten Bein um. Eine neue und stabilere Schiene musste her. Und die Frage eines erneuten operativen Eingriffs stellte sich. Ich wollte eigentlich keine OP mehr, aber leider ließen sich allein durch die Schiene, die Rehas in der Slovakei und die wöchentlichen Therapien keine Verbesserungen erzielen. Mama und ich berieten uns eingehend mit unserem neuen Orthopäden und kamen zu dem Schluss, dass wir es nochmals mit der Myofaszitomie (Ulzibat) versuchen wollen. Da auch die Hand härter geworden ist und Dr. Nazarov in Spanien auch kleine Muskeln behandelt, haben wir uns entschlossen nochmals (das zweite Mal) nach Barcelona zu fliegen und unser Glück zu versuchen. 

Ich habe festgestellt, dass ich immer noch sehr große Angst vor Narkosen habe und brauchte wieder eine Spezialnarkose. Leider gab es organisatorische Schwächen vor Ort durch die zuständige Betreuerin und der OP-Tag zog sich für mich nicht nur wie ein Strudelteig, sondern erzeugte erheblichen Stress. Die OP verlief schlussendlich zufriedenstellend, jedoch die Schmerzen fielen diesmal deutlich stärker aus und nach einer schlaflosen Nacht im spanischen Krankenhaus schlichen sich auch noch fiese Taubheitsgefühle an den operierten Gliedmaßen ein. Erst ein starkes entzündungshemmendes Schmerzmittel über die Vene konnte die Situation ein wenig mildern. Die übrigen Tage bis zur Heimreise ging es mir gar nicht gut. Ich hatte mit dem Kreislauf und mit starken Schmerzen und starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen. Kurz vor dem Rückflug ging es mir aber zum Glück wieder etwas besser. 

Zu Hause habe ich mich relativ schnell erholt und nur wenige Wochen nach dem Eingriff und der Schonungsphase im Rollstuhl war ich zuerst auf Therapie mit konduktiver Förderung und im Sommer wieder zwei Wochen in Piestany zur Intensivtherapie. Dort zeigten sich die Fortschritte wieder am Deutlichsten! 

Natürlich war auch dieser Eingriff wieder mit erheblichen Kosten verbunden, die nicht vollständig von unserer wirklich sehr bemühten Kasse gedeckt werden konnten. Weiters brauche ich dringend ein neues Behindertenfahrrad, weil ich meines leider überwachsen habe. Tja, die Größe hab ich wohl von Papa geerbt ;-).

Die Salzburger Holzmeister haben sich angeboten bei ihrem alljährlichen - fantastischen Klassik-Benefizkonzert diesmal für mich zu sammeln! Vielen Dank für die tolle Unterstützung. Ich bin schon soooo aufgeregt!

Heute vor genau zehn Jahren hatte ich meine große Hirnoperation, eine sogenannte funktionelle Hemisphärotomie nach links. Bei dieser Operation wurde meine linke Großhirnhemisphäre vom restlichen Gehirn völlig abgetrennt und somit im wahrsten Sinne des Wortes unschädlich gemacht. Dadurch konnte ich meine täglichen Anfälle sozusagen gegen eine Halbseitenlähmung und eine Sehbeeinträchtigung "eintauschen". Seit 9 3/4 Jahren bin ich nun anfallsfrei und habe mich, wie man sieht, sehr gut entwickelt. Meine Eltern, meine Familie und meine ÄrztInnen, TherapeutInnen usw. sind sehr stolz auf mich. Das hat mich richtig gerührt. Von Montag bis Mittwoch war ich im AKH in Wien und hatte meine allerletztes Langzeit-EEG in meinem Leben mit allen Entwicklungsdiagnostiken die dazu gehören. Das tolle ist, dass meine gesunde rechte Gehirnhälfte genau das macht, was sie soll und ganz normal arbeitet. Meine linke Seite, die abgetrennt ist, blitzt und funkt wie eh und je. Das heißt, wenn sie nicht abgetrennt wäre würde ich immer noch jeden Tag Anfälle haben. Ich bin soooo froh, dass das nicht mehr passieren kann. Dadurch hab ich mich so gut entwickeln können und  durch diese Untersuchung kann ich auch viel besser verstehen, dass es eigentlich ja einen guten Grund gibt, warum ich meine rechte Hand nicht bewegen kann und mein rechtes Bein nicht immer so will wie ich es möchte ;-).

Alle Ärztinnen, die mich bei der Kontrolle wieder gesehen haben und schon fast mein ganzes Leben lang kennen, haben sich riesig mit mir gefreut, dass es mir so gut geht. Ich war richtig in Feierlaune und habe mich auch sehr feierlich von allen, die mich dort kennen verabschiedet. Es war neben der Anstrengung und dem unangenehmen Kleben, vor dem ich mich immer noch fürchte, ein toller Abschluss und ein schöner Abschied.

Durch die OP konnte ich ein neues Leben beginnen und jetzt, zehn Jahre später, kann ich das Kapitel Epilepsie für mich endgültig abschließen.

Vielen Dank an alle, die mir alles so ermöglicht haben und mich diesen langen und oft auch steinigen Weg begleitet, unterstützt, betreut, kompetent und gut behandelt haben! 

In den letzten Monaten habe ich viel erlebt. Die Operation in Spanien ist gut verlaufen und meine Spastik hat sich dadurch sehr vermindert. Die Narkose war wie immer eine große Herausforderung für mich und alle die mich dabei begleitet haben 😉. Im Mai war ich nach einer strengen Schonungsphase 3 Wochen auf konduktiver Intensivtherapie. Im Juni bekam ich meine neuen Schienen. Jetzt brauche ich tagsüber nur noch eine kleine Schiene 👍🏻.

Das Plakat ist bereits online :-)

Ich freue mich wenn du dabei bist und die Seite teilst. Unten findest du den Facebooklink zur Veranstaltung.

Genau heute vor 6 Jahren hatte ich meine große Hirn-OP die Hemisphärotomie. Ich bin nun seit fast 6 Jahren anfallsfrei!!!! Ist das nicht toll? Was sich seither in meinem Leben verändert hat könnt ihr gut hier auf meiner Website nachvollziehen und auch in meinem Blog auf der Startseite nachlesen und ansehen.

Ich habe mit der Schule begonnen, meine Magensonde aufgegeben, hatte meine vorerst letzte Langzeit-EEG-Kontrolle im AKH, hab neue Orthesen bekommen, in der Schule einige Buchstaben gelernt, kann schon immer weitere Strecken laufen, habe viele Milchzähne verloren und neue 2. bekommen, habe eine Zahn-Op in Vollnarkose hinter mich gebracht und vor kurzem endlich die Platte und die Schrauben aus der Hüfte entfernt bekommen. Meine Eltern haben sich in der Zwischenzeit getrennt aber ich komme mittlerweile sehr gut damit zurecht weil ich genau weiß, dass mich mein Papa und meine Mama immer lieb haben werden. Nun bekomme ich auch von jedem einzelnen Elternteil viel mehr ungeteilte Aufmerksamkeit. Wie schön!!! Das genieße ich sehr.

Jetzt gehe ich schon das 2. Jahr in die (Körperbehinderten-)Schule und in allen Bereichen macht es mir großen Spaß neues zu entdecken und zu lernen! Ich bin selbst auf jeden einzelnen meiner Fortschritte unheimlich stolz und prahle auch gerne damit. Aber alle die mich kenne wissen, dass ich eine gehörige Portion Charme besitze und meiner Freude über meine Fortschritte wird ebenfalls stets mit großer Freude und Bewunderung begegnet. :-)

Ich kann meine Freunde und Familienmitglieder immer aufmuntern und zum Schmunzeln bringen, ich bin sehr hilfsbereit, möchte am liebsten schon alles selber machen und mit meiner herzlichen Art schaffe ich es jedem der mir begegnet einen Sonnenstrahl mit auf den Weg geben.

Aus mir ist ein großes, lebensfrohes und willensstarkes Schulmädchen geworden!

Hier könnt ihr euch nochmal meinen Film, den mir Mama zu meinem 6. Geburtstag gemacht hat ansehen. Unterhalb findet ihr dann noch ein paar Fotos von den letzten 2 Jahren.

Ich habe viele tolle Geschenke vom Christkind bekommen!! Unter anderem einen Grüffelo und die Maus und ein wunderschönes Holzpuppenhaus, viele CD'd und DVD's und so manches Lernspiel war auch dabei.

Ich wünsche euch ALLEN ein frohes Weihnachtsfest!! Danke für eure lieben Kommentare und dafür, dass ihr mich mit euren frohen und aufmunternden Gedanken und lieben Wünschen ein Stück begleitet!

Ende November war ich wieder im AKH zur Kontrolle. Nun war es schon die 5-Jahres-Kontrolle. Meine Gehirnoperation ist nun seit 10. Dezember genau 5 Jahre her. 

Ich hatte sehr viel Angst vor dem Kleben der Dioden und hatte abends große Probleme in der Krankenhausatmosphäre in den Schlaf zu finden. Dafür wissen wir jetzt genau, dass mein EEG noch immer unverändert ist. D.h. meine linke Seite blitzt wie eh und je, was uns allen bestätigt, dass die Hemisphärektomie damals, die richtige Entscheidung war!! Die rechte Seite ist gesund und frei von epileptischen Potenzialen :-). Das ist eine sehr gute Nachricht. 

Von meiner Entwicklung waren alle sehr begeistert und Frau Dr. Gröppel hat sich sehr über unser Wiedersehen gefreut!!! Vielen Dank, an dieser Stelle an das gesamte (EMU-)Team der Ebene 9, an Frau Dr. Gröppel, die uns immer mit sehr viel Herzlichkeit und Einfühlungsvermögen begegnet, Frau Dr. Feucht und meinen Neurochirurgen Dr. Zcech!!!

Ihr wollt bestimmt wissen, wie ich meinen ersten Schultag verbracht habe und was seit Schulbeginn alles passiert ist!?

AAAlso: Ich gehe jetzt in die Schule für Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen in Salzburg.

Mein erster Schultag war natürlich toll! Meine Schultüte war fast so groß wie ich :-). Ich durfte auch meine Schultasche, die ich schon im März zum Geburtstag bekommen habe mitnehmen. Wir haben ein paar Kennenlernspiele gemacht und meine Mama und meine Urgroßeltern aus Linz durften eine Zeit lang zusehen. Am Nachmittag war ich dann mit meiner Familie in Hellbrunn am Spielplatz. Es war so aufregend!

Die Lehrerin ist sehr nett. Seit ich in die Schule gehe bin ich viel selbstbewusster und bestimmter im Tonfall geworden. Mama muss sich schon manchmal sehr wundern über meine "mutigen" manchmal schon fast frechen aussagen. Ja, jetzt entgeht mir nichts mehr. Ich will alles genau wissen. Überall frage ich "warum" und "was ist das" und höre mir dann auch die Erklärung ganau an, damit ich ein paar Minuten später die selben Fragen stellen kann ;-). Alles was ich mir merken kann erzähle ich dann jedem der mir in die Quere kommt, auch den fremden Leuten, die manchmal bei uns im Lift mitfahren.

Ich lerne nach dem Lehrplan für schwerstbehinderte Kinder und bin richtig stolz darauf, dass ich schon die ersten Buchstaben lernen darf. Am besten gefällt mir das mit dem Lernsystem TOM. Da kann man die Buchstaben anfassen und am PC hören und sehen.

Ich habe auch schon eine Menge neuer Freunde gefunden mit denen ich viel Spaß habe. Außerdem bekomm ich 2x in der Woche Therapie und darf 4 mal mit meinen MitschülerInnen gemeinsam Mittagessen. Das gefällt mir! Für Freizeit und Spielen bleibt auch genug Zeit!

Stellt euch vor, schon in der ersten Schulwoche hat mein erster Zahn zu wackeln begonnen und ist mir am nächsten Tag gleich herausgefallen. Natürlich hat ihn die Zahnfee in der Nacht geholt und mir eine kleine Überraschung unter den Kopfpolster gelegt :-).

Ich bin jetzt schon ein großes Schulmädchen. Meine Eltern sind ganz verblüfft, wie ich das letzte Jahr gemeistert habe, was ich alles gelernt habe und wie selbstständig ich in den letzten Monaten geworden bin. Damit hätte vor ein paar Jahren niemand gerechnet! :-)

Juhuuu, bei der Kontrolle in Aschau ist rausgekommen, dass ich keine zweite Hüft-Op brauch!!! Das ist sooo toll. Ich habe auch meine Große Oberschenkelorthese losbekommen und hab ab jetzt wieder tagsüber nur Ringorthesen beidseits. Außerdem brauch ich meine Hüft-Lagerungsorthese nicht mehr zu tragen. Das ist auch schön, denn dadruch schlaf ich viel besser.

Mein Urlaub war auch wirklich toll!!! Meine Eltern sind wieder mit dem Auto nach Griechenland gefahren, weil sie und Seeopa so gerne Windsurfen und im Auto alles mitnehmen können. Ich bin mit Oma und Opa mit dem Flugzeug geflogen! Das macht Spaß!

Am Strand hab ich ganz viel Sand gespielt und mit den Griechen „Englisch“ gesprochen.... Das klingt ungefär so: „Hello, Awui wui wiuiuiui wuschi widu, by by!!“ Und Griechisch hab ich natürlich auch gesprochen: „Jassas, Kalimera, Kalispera, Kalinichta....“

Nach dem Urlaub war ich nur eine Woche zu hause und dann bin ich schon wieder weggefahren. Mit Mama und Papa nach Wien. Papa musste selber lernen, in einer Fortbildung und ich durfte mit Mama jeden Tag tolle Sachen in Wien erleben. Wir waren im Schönbrunner Tiergarten, im Kindermuseum, im Schmetterlingshaus, im Haus der Musik und im Naturhistorischen Museum!

Dann hab ich noch bei der evengelischen Ferienfreizeit mitgemacht! Es war soo schön.

Und bald ist mein erster Schultag!!!

Glg. Eure Hannah

Wir hatten wieder unseren Epikinder-Herzenstag mit unserer Selbsthilfegruppe!! Es war, wie immer wunderschön. Wir haben gegrillt, Eis gegessen und eine schöne Kutschfahrt gemacht. ... Und die Mama's und Papas haben geredet und geredet und ger.... Es war für alle eine Freude!!

Hallo ihr Lieben! Jetzt hab ich mich seeeehhr lange nicht mehr gemeldet. Meine Mama hatte in der letzten Zeit viel zu tun. Stellt euch vor, sie wird ab Herbst als Lehrerin arbeiten. 

Seit meinem Geburtstag war ich nur wenige Wochen im Kindergarten und im Mai bin ich dann mit meiner Mama noch mal 4 Wochen auf Reha gewesen. Diesmal durfte auch meine Mama einmal Therapie machen und sich richtig erholen. Zwischendurch haben wir immer wieder Ausflüge in Märchenparks und Schwimmbäder gemacht. Ich bin sogar extra zum Hippoturnier nach Wals gefahren und hab den den ersten Platz gewonnen!! Ich bin soo stolz! Einen Schwimmkurs hab ich sogar auch gemacht.

Ich habe heute mit meiner Familie Geburtstag gefeiert! Ich bin jetzt schon sechs Jahre alt und im Herbst komme ich in die Schule! Ich habe viele tolle Geschenke bekommen und sogar eine Schultasche!

Meine Mama und mein Papa sind riesig stolz auf mich, wieviel ich in den letzten Jahren geschafft habe. Und weil das alles ganz und gar nicht selbstverständlich ist möchte ich ein paar Bilder von meinem heutigen Ehrentag mit euch teilen:

Seit 12.Jänner war ich jetzt hier auf Reha. Morgen komme ich nach über 2 Monaten und rechtzeitig vor meinem Geburtstag, wieder nachhause. Ich habe tolle Fortschritte gemacht, in allen Bereichen. Es hat sich wirklich ausgezahlt!! :-)

Mir geht es gut. Ich habe viel Spaß hier auf Reha in Vogtareuth in Bayern (bei Rosenheim). Ich bekomme viele Therapien, damit ich wieder richtig gut laufen kann. Außerdem lerne ich meine Hände besser zu bewegen und meine Sprache zu verbessern. Ich darf hier sogar schon in die Schule gehen, denn ich bin ja schon groß. Ich bekomme Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie und darf schon in die Schule gehen :-) (darauf bin ich besonders stolz). Am liebsten gehe ich aber in die Musiktherapie, denn da darf ich trommeln. Ich glaube ich werde im Kindergarten in die Trommelgruppe gehen, wenn ich wieder zurück bin.

Leider habe ich zwischenzeitlich ganz fiese Zahnschmerzen bekommen, sodass ich zum Zahnarzt musste und in Vollnarkose eine Plombe und eine Stahlkrone bekam. Zum Glück sind die Schmerzen jetzt weg und ich kann wieder Nutella Semmerl essen ;-).

Meine Schienen sind nun auch fertig und meinen riesen Nachtlagerungskeil für die Hüfte darf ich gegen einen Kleineren eintauschen, damit ich mich wenigstens ein bisschen bewegen kann, wenn ich schlafe.

Eigentlich sollte ich ja am Donnerstag nach Hause gehen, aber ich darf noch hier bleiben, weil ich wieder gute Fortschritte mache :-). 

Wie ihr wisst war ich ja bis kurz vor Weihnachten in Aschau zur Kontrolle, Schienenanpassung und Therapie. Es war anstrengend für mich und ich hatte Anfangs viel Angst und konnte kaum belasten, doch wider allen Erwartungen hab ich am letzten Abend vor Heimreise meine ersten freien Schritte 8  1/2 Wochen nach der Hüft-OP  gewagt. Mama hat vielleicht gestaunt... Sie hat sich mit einer Mama unterhalten und ich hab mich mit einem Jungen von meiner Station angefreundet. Wir sind am Boden herum gerutscht und der Junge ist immer wieder aufgestanden und herum gelaufen. Das wollte ich auch, da hab ich es einfach versucht und es hat geklappt... wackelig zwar, aber immerhin. Mama blieb der Mund offen, als ich plötzlich bei ihr vorbeigegangen bin. Tja und von da an, bin ich jeden Tag mehr und mehr gelaufen. Heute war sogar schon ohne Rollstuhl im Kindergarten! :-D Das ist sooo toll, wenn man selber überall hingehen kann wo man hin möchte.

Ja... neben diesem großartigen Weihnachtsgeschenk, das ich mir selbst und Mama und Papa beschert habe, habe ich natürlich auch ein (oder mehrere ;-)) schöne(s) Weihnachtsfest(e) mit meiner Familie erleben dürfen. Das Christkind war sehr brav und hat mir viele tolle Geschenke gebracht. Danke auch an jene, die mir über mein Spendenkonto etwas gespendet haben. Auch kleine Summen sind hilfreich. Ich habe viele therapeutisch wertvolle "Spielsachen" bekommen und zusammen mit meiner neuen Schiene auch wieder neue Orthesenschuhe und viele Anpassungen an meinen Konfektionsschuhen. Ich habe jetzt schließlich zwei ganz unterschiedlich lange Beine. Mittlerweile sind es schon gut 2 cm Unterschied.

Naja, zurück zu Weihnachten und Silvester... Am Besten haben mir, neben den tollen Geschenken, der Kinobesuch "Lauras Stern und die Traummonster", die vielen glitzenden Christbäume und meine Cousine Jana und mein Cousin Moritz gefallen. Ich kann schon auf die kleinen aufpassen *stolzbin*... 1-2 Minuten ;-) das ist doch schon was.

Hier könnt ihr ein paar Foto's bestaunen:

Am Donnerstag vor sechs Wochen war meine OP. Jetzt liege ich schon seit über eineinhalb Stunden im Bett und soll schlafen obwohl ich weiß, dass ich morgen mit Mama wieder für eine Woche nach Aschau in die Kinderklinik fahre. Da bin ich natürlich ein wenig aufgekratzt. Ich singe und kreische fröhlich vor mich hin...

Morgen werde ich geröngt und dann wird entschieden ob ich wieder anfangen darf zu Laufen. Ich freue mich schon soo. Wenn man schon mal laufen konnte und es dann nicht mehr darf ist es noch schwerer auszuhalten als wenn man es noch nie konnte. Das weiß ich jetzt jedenfalls. Ich war doch immer soo stolz darauf, dass ich das schon alleine kann.

Ich werde dort Therapie und viele neue Schienen bekommen. Bis das alles fertig ist und ohne Druckstellen... das kann dauern.

Wenn ich wieder zurück bin zeige ich euch wie es mir ergangen ist.

In der Zwischenzeit habe ich viel gesungen, Bücher gelesen/vorlesen lassen ;-), ferngesehen, Kekserl gebacken, Advent- und Nikolo gefeiert, gebastelt, gemalt, geknetet, Freunde und Familie besucht und ein paarmal war ich sogar im Kindergarten. Aber trotzdem macht alles viel mehr Spaß, wenn man selber entscheiden kann wo man hin möchte und nicht so viel auf die Hilfe und Zeit von anderen angewiesen ist.

Ich danke allen Lesern, Freunden und Verwandten für die aufmunternden Worte, Briefe, Pakete usw. All das hat mir diese anstrengende Zeit etwas leichter gemacht :-).

Seit dem Wochenende bin ich wieder zu Hause und siehe da, die Schmerzen sind fast wie weggeblasen :-). Ich habe keine Schmerzmittel mehr gebraucht. Am Montag musste ich noch Fäden ziehen, das war nicht so angenehm. Immerhin habe ich 4 große Nähte von der Hüfte bis unterhalb vom Knie. Ich hab mich so aufregen müssen (hauptsächlich aus Angst), dass ich dann sogar zu Hause mittags vor Erschöpfung eingeschlafen bin. Das kommt normalerweise nur vor, wenn ich richtig hohes Fieber habe. Sonst gibts tagsüber keine Sekunde Schlaf mehr ;-). Bin ja schließlich auch schon groß. Zum Glück hab ich jetzt so zeimlich alles, was weh tut und richtig unangenehm ist, hinter mich gebracht. Erst im Dezember muss ich wieder zur Kontrolle, Orthesenanpassung und Therapie nach Aschau... Und im Jänner geht's vorraussichtlich für ein Monat auf Reha! Jetzt hab ich 2 mal die Woche Physio und und evtl. zwei Mal/Woche Ergo für die rechte Hand (damit sich das Botox-Spritzen auch ausgezahlt hat). Außerdem muss ich mehrmals täglich meine Gips-Schienen wechseln (eine zum Sitzen und eine zum Liegen). Mein Lagerungsblock ist jetzt auch richtig hübsch (der Bezug ist in der Farbe "Brombeer"), den zeig ich euch das nächste Mal. Essen und Trinken muss ich jetzt auch wieder selber und das dauert natürlich einige Zeit. Dann kommt noch Klo-Gehen, Wickeln, Waschen, Zähneputzen, Sondenpflege, Beine Bewegen, Bauchlage üben ( das meiste im Liegen) usw. Da vergeht der Tag ganz ganz schnell, vorallem für Mama ;-). Die Zeit für die nächsten Wochen ist also schon wieder mit vielen Inhalte gespickt ;-). Mir wird zum Glück nicht so oft langweilig, wie Mama befürchtet hat.

Hallo, jetzt habt ihr lange nichts von mir gelesen. Meine Mama war sehr beschäftigt mit vielen wichtigen Vorbereitungen für die OP und es dauerte auch einige Zeit bis Mama endlich wieder eine richtige Digitalkamera zur Verfügung hatte. Leider war ich auch krank und konnte länger nicht in den Kindergarten gehen. Jetzt kann ich leider bis zur OP nicht mehr in den Kindergarten gehen, damit ich mich nicht mehr anstecken kann.

Ich halte euch auf dem Laufenden....

Die OP findet am 27.10.2011 im Behandlungszentrum Aschau statt!

Haltet mir die Daumen, dass ich bis dahin nicht mehr krank werde!!!

Hallo ihr Lieben,

Ich genieße es hier in Radkersburg sehr. Nicht nur das Wettter ist herrlich, auch die Therapien machen mir viel Spaß! Ich mache auch wieder Fortschritte in vielen Bereichen und habe zusätzlich zur Gruppentherapie auch Laufbandtraining zur Verbesserung des Gangbildes, Massage, Physio und Wassergruppe. Meine Therapeuten sind Claudia und Zita und Ivanka massiert mich wieder :-).

Auch meine Mama genießt es sehr und kann sich zwischendurch mal so richtig entspannen um dann wieder besonders viel Energie für mich zu haben. Die braucht sie, weil ich rund um die Uhr im Mittelpunkt stehen und immer beschäftigt werden möchte.

Leider ist Mama's Digitalkamera ganz kaputt gegangen und sie kann keine Fotos mehr machen, nur manchmal, wenn sie sich eine fremde Kamera ausborgen kann. Deshalb gibt's diesmal auch nicht so einen ausführlichen Zwischenbericht.

Juhuuuu! Ich fahr morgen wieder nach Bad Radkersburg auf Reha/Intensivtherapie (Kids-Chance). Ich bin schon ganz aufgeregt. Leider ist meine geliebte Eszther diesmal nicht da, weil sie ein Baby bekommen hat. Ich bin schon gespannt, wen ich aller treffe den/die ich schon kenne.

Ich halte euch auf dem Laufenden :-).

Hallo ihr Lieben!!!

Meine Mama war jetzt gaaanz lange ganz schön nachlässig mit meiner Seite hier... Darum muss sie jetzt einmal eine Kurzzusammenfassung der letzten Wochen zum Besten geben. Natürlich hat sich vieles getan in der Zwischenzeit!!

Heute findet der erste Epikinder Herzenstag statt. Ich bin schon sooo auferegt. Ich fahre mit meinen Eltern und den anderen Kindern von unserer Selbsthilfegruppe (und deren Eltern) heute nach Wals auf einen Pferdehof. Wir dürfen heute einen spannenden Tag bei Würstelgrillen, Reiten, Schminken, Indianerschmuck-Basteln und vieles mehr erleben. Es wird sicher toll!!

Organisiert wurde dieser Tag von Regina Eisl (Leiterin von Pferde-Hautnah)für die Epikinder Elterngruppe und gesponsert wird der Tag von der Gemeinde Wals. DANKE!!

Hier erfahrt ihr mehr zu dieser Veranstaltung.

Ich gehe natürlich immer noch wöchentlich zur Ergo und es gefällt mir so gut wie eh und je! Dort darf ich immer wieder unterschiedliche Sachen machen und viel spielen. Momentan trainiere ich meine Augen, damit ich meine rechte Seite nicht vergesse. Ich muss lernen meine Augen auch nach rechts zu bewegen und nicht nur den ganzen Kopf zu drehen, denn dann übersehe ich viel leichter etwas. Außerdem kann ich dabei gleich das Zurodnen von Farben und Formen, das Wiedererkennen von Bildern und Symbolen und meine Auge-Hand-Koordination trainieren. Zum Schluss darf ich meistens noch mit Creme oder Rasierschaum gatschen, ganz besonders mit der rechten Hand, die ja nicht so will wie ich ;-).

Danke liebe Astrid für deine Geduld und dein Einfühlungsvermögen!

Am 20. Mai war Waldfest mit dem Kindergarten. Es war toll! Man konnte sich schminken lassen, es gab eine Jausenstation, eine Waldbastelecke, eine Schnitzeljagd, einen Fühl- und Geruchsbaum und noch vieles mehr. Unser Kindergarten ist toll!

Danke an alle Kindergartenpädagoginnen und Praktikantinnen für das schöne Fest!

Unglaublich, aber wahr! Ich bin seit letzten Dienstag Medikamentenfrei!!! Und das das allererste Mal seit meinem 4. Lebensmonat. Meine Eltern waren ein wenig in Sorge, ob ich das auch gut vertragen würde, aber in den letzten Tagen ist nichts passiert, außer dass ich am Abend länger gebraucht habe zum Einschlafen. Auffällig ist auch, dass ich seit der Reduktion des Topamax immer aufmerksamer und zugleich ängstlicher wurde. Laute Geräusche lösen bei mir regelrechte Panikattacken aus.

Die Ärzte in Wien haben das "Ausschleichen auf Probe" vorgeschlagen und nun sollte ich in zwei Monaten noch einmal eine "Kopfpickerl"-Kontrolle (EEG-Kontrolle) machen, damit wir wissen, ob meine Hirnströme immer noch so schön brav sind, oder ob sie wieder wilder werden und ich doch noch ein bisschen Topamax brauche. Denn bei der letzten Kontrolle im Dezember, konntn die Ärzte in der Nacht gelegentlich einige "böse" Wellen auf meiner gesunden Gehirnhälfte entdecken.

Wenn aber alles gleich geblieben ist, dann brauch ich keine Medikamente mehr nehmen!!! Das wäre so toll!! :-)

Denn vielleicht kann ich dann nach der Hüft-Op. auch meinen Button (Meine Sonde) rausnehmen lassen. Dann müsst ich beim Toben und Blödeln nicht mehr so darauf achtgeben ob ich damit wo hängenbleibe.

Ich hab eine tolle neue Schiene von der Firma Pohlig in Traunstein. Eine Silikonschiene. Jetzt kann ich mich endlcih richtig abstützen... nicht mehr am Handrücken, so wie früher....

 Meine Hand knickt nun nicht mehr weg und ich hab trotzdem Bewegungsfreiheit bei den Findern. Mein Daumen bleibt nun auch in der richtigen Position und meine Spastik wird entgegen der Bedenken mancher Ärzte nicht höher :-). Ich mag meine Schiene richtig gerne.

Schaut euch den tollen Effekt selber an:

Ich hatte tolle Osterferien. Mama und Papa haben einiges mit mir unternommen (Märchenpark Ruhpolding, Radfahren, Sommerrodeln etc.) und wir haben natürlich auch Eier gekocht und gefärbt und die Wohnung ostertauglich verziert! :-)

Und zum Schluss ist auch noch der Osterhase gekommen und hat mir tolle Sachen einfach so im Garten verteilt, sogar an unterschiedlichen Orten!! Wor der überall herumkommt.... :D

Neben viel Schokolade hat er mir sogar Unterhosen geschenkt damit ich jetzt mal ein paar Stunden (oder Minuten ;-)) ohne Windel "üben" kann :-). Dann hab ich einen riesen Stofosterhasen bekommen, schöne neue Sommerkleider, Bücher und Puzzles. Die Puzzles muss die Mama machen und ich schau zu und die Bücher lasse ich mir natürlich auch vorlesen.

Hier einige Fotos von meinen Ferienausflügen und dem Osternesterlsuchen:

Ich hatte einen tollen fünften Geburtstag! Ich wurde 3 mal gefeiert!!

Einmal im Kindergarten, einmal zuhause mit der ganzen großen Familie und noch einmal mit meinen Freundinnen und Freunden. Da haben wir mit Knete gespielt, Topfschlagen gespielt, mit Rasierschaum gegatscht, geschaukelt, unseren Balkon mit wasserlöslichen ölkreiden bemalt usw. :-) und die Mamas haben sich nett unterhalten und haben sogar auch was von meinen lecker Kuchen abbekommen ;-).

Es war wirklich toll!

Ich habe natürlich auch wieder ganz tolle Sachen bekommen:

Imita (tolles Spiel -> von Land of Toys)

einfache Puzzles

eine lustige Watschelente

viele Hello Kitty-Sachen

und das Beste von allem (zum Leidwesen von Mama) ein Furzkissen!!!! :-)

Hier die Fotos:

Hallo, ich bin wieder zurück aus Bad Radkersburg. Am Mittwoch bin ich schon wieder in den Kindergarten gegangen. Dort konnte ich gleich allen zeigen was ich alles erlebt habe!! Und das alles hab ich geschafft, obwohl ich fast die ganzen zwei Wochen halb krank war. Ich hatte eine Bronchitis und musste sogar Antibiotikum und Sultanol nehmen.... igitt.

Bad Radkersburg war toll. Ich hab wieder einiges gelernt. Zum Beispiel wie man der Mama am besten davonlaufen kann und wie man richtige Wutausbrüche inszeniert.... nein, nein ich hab auch was gelernt worüber auch Mama sich freut ;) nämlich das Tauchen. Ich kann schon 10 Sekunden unter Wasser bleiben!! Ich liebe es, aber ich trau mich nur im warmen Wasser - 36 Grad müssen es schon sein. Mit meiner rechten Hand hab ich auch ganz brav geübt (Gable halten, Spielzeug mit beiden Händen tragen usw.) und ich bin immer soo stolz, wenn mich Eszther lobt. Leider seh ich sie jetzt mindestens 2 Jahre nicht, sie bekommt nämlich ein Baby. Ich bin schon über hundert Meter auf dem Laufband gegangen!! Natürlich mit Pausen dazwischen aber zusammengerechnet sind es trotzdem 140 Meter! Toll nicht wahr!?

Ich zeig euch noch schnell ein paar Fotos von mir und natürlich auch von der Krönung am letzten Tag! Das ist ja immer das Wichtigste des ganzen Aufenthalts... für mich jedenfalls ;-) "Heute kann es regnen, stürmen oder schnein...." (ich liebe dieses Lied!)

Ich bin wieder in Bad Radkersbaurg in Kids-Chance. Schon das 4. Mal! Diesmal von 1. bis 15.3.

Es gefällt mir super gut hier und trotz meiner Bronchitis und Ohrenentzündung, die mir nachts zu schaffen machen, mache ich brav bei allem mit. Es macht mir Spaß und jeder kennt mich hier mittlerweile, weil ich jeden grüße und jedem was von mir erzähle.... wirklich jedem, der in meine Nähe kommt ;-) hab schon eine ganze Menge Ersatz-Omis und Opis hier gefunden ;D

Ich bin wieder in Gruppe 3 und bekomme Gruppentherapie bei Claudia, Eszther und Eva, Einzeltherapie bei meiner lieblings-Eszther, Massage bei Ivanka und Logo bei Sophie. 

Im Fasching bin ich als Hexe Lilli gegangen. Aber macht euch ruhig selbst ein Bild:

Ich weiß, ihr habt schon lange nichts mehr von mir gehört... Es war soooo viel los und soo viel zu tun in letzter Zeit, dass Mama nicht die Zeit und die Kraft gefunden hat wieder hier für mich reinzuschreiben.

In der Zwischenzeit war bei drei Orthopäden wegen meinen Hüften, bei der Entwicklungskontrolle bei meiner Neurologin und dazwischen war ich auch noch krank.

Meine Hüften sind durch die Schiene noch nicht besser geworden, deshalb hab ich jetzt einen Termin Ende Oktober zur Hüftop im BHZ Aschau. Mama und Papa waren mit mir bei zwei weiteren sehr guten Ärzten und haben sich letztendlich entschlossen mit mir weiterhin in Aschau zu bleiben, weil die mich jetzt schon kennen und die Orthesenversorgung und Abrechnung mit unserer KK bisweilen gut funktioniert. Wer weiß ob das in einer anderen Klinik auch so wäre. Vogtareuth wäre ja z.B. auch eine gute Alternative.

Jetzt brauch ich jedenfalls einen Rolli, damit ich nach der OP auch mobil bin, auch wenn ich schon frei laufen kann. Bei bischen längeren Strecken bin ich immernoch auf ein Hiflsmittel angewiesen. Und im Hinblick auf die Schule ist es auch nicht schlecht, statt eines "kindischen" Buggys einen Rollstuhl zu fahren ;-). Ich bin ja schließlich schon groß!! Ich werde immerhin mitte März schon FÜNF!!

Ein Pflegebett brauche ich natürlich dann auch. Das hat Mama ebenfalls schon alles in die Wege geleitet.

Das wird eine sehr aufregende Zeit für mich und meine Eltern.

In gut zweieinhalb Wochen fahr ich außerdem wieder nach Bad Radkersburg zur Intensivtherapie und nach meinem Geburtstag gehts gleich wieder los nach Blankenheim in die Nähe von Köln zu einer speziellen Intensivtherapie (Manuelle Biofeedbacktherapie nach Breuer) für meine paretische Hand. Dort treffe ich auch meine Freundin Inessa (die genauso ist wie ich nur spiegelverkehrt ;-)) und ihre Eltern endlich wieder!! :-) Das wird schön!!

In der Zwischenzeit muss Mama noch ihre ABschlussarbeit fertigstellen und abgeben. Es war und ist also mehr als genug zu tun.... vorallem für Mama und Papa ;-) hehe

Fotos der letzten Wochen und ein Video von der LOGO:

Schlittenfahren, singen, Advent feiern, im Schnee spielen usw. :-)

sehr selbst :D

Ich hatte meine 3. Jahres Kontrolle mit 60 Stunden EEG-Video Monitoring im Wiener AKH. Ich war vom 7. bis 10. Dezember 2010 Stationär aufgenommen. Ich war das erste Mal sehr zurückhaltend und skeptisch. Ich hab bei den Entwicklungskontrollen fast gar nichts gesagt, man kann ja nie wissen, was die dann von mir wollen...

Beim Abhorchen bei der Aufnahmeuntersuchung war ich total brav, das hat jedenfalls auch die Ärztin Frau Dr. Dressler gesagt :-). Ich hab tief ein und ausgeatmet und war ganz still dabei, und in den Hals hab ich mir auch schauen lassen. Ich war ganz stolz auf mich und hab immer wieder "tapfer" gesagt. Dann hab ich 2 mal ein Schlafmittel bekommen und dann haben die lieben Damen von der EMU begonnen mir die "Kopfpickerl" auf den Kopf zu kleben. Vorher hab ich mir sogar noch ohne medikamente den Kopf bemalen lassen. Ich war sehr geduldig und "TAPFER!" :). Später bin ich dann auch noch eingeschlafen und als fast alles vorbei war bin ich gleich wieder aufgewacht, damit ich ja nichts verpasse. Die Haube war etwas gewöhnungsbedürftig für mich aber dank Papas großartigen Ablenkungsmanövern hab ich mich schließlich davon überzeugen lassen, dass sie total schick ist :). 

Am Mittwoch war leider Feiertag und es war uuuuuuuunnglauuublich laaangweilig. Mama und Papa sind mit Unterhaltungsangeboten kaum hinterhergekommen. Doch am Nachmittag hat mich Esther (ich kenn sie aus dem AKH schon seit 3 1/2 Jahren, sie hat auch Epilpsie und ist nur ein knappes jahr älter als ich) mit ihrer Familie besucht. Das war schön. Wir haben uns auf Anhieb bestens verstanden, wenn ich ihr meinen Zeh hingehalten hab, hat sie ihn sofort bereitwillig und genussvoll abgeschleckt... so wie ich es sein sollte... endlich jemand der mich versteht ;-D

Am Donnerstag hatte ich einige Termine und am Nachmittag durfte ich nochmal aus dem Zimmer: Herr Albel von der evangelischen Seelsorge hat für mich einen eigenen persönlichen Gottesdienst gestaltet, weil ich genau vor 3 Jahren erfolgreich operiert worden bin. Es war schön: Es gab Musik, eine Geschichte, Gebete, Kerzen und eine Sonne mit ganz vielen lieben Wünschen von meinen Eltern für mich :)

Am Freitag morgen bekam ich dann endlich die Kopfpickerl wieder runter. Das Haarewaschen war natürlich die Hölle ;-(. Und dann haben wir erfahren, dass ich doch ein MRT in Narkose machen soll. Also ab zur Blutabnahme, dann Venflonlegen, kein Frühstück und dann Narkose. Danach bin ich viel zu schnell munter geworden und wollte gar nicht mehr schlafen, obwohl ich ganz verwirrt war. Dann hatte ich Bauchweh und mir war übel, aber meine Eltern sind mit mir trotzdem (Gsd.) noch am selben Nachmittag zu Oma nach Seewalchen a. A. aufgebrochen. Meine Laune war schlecht und mein Schlafrhythmus ist bis heute noch durcheinander.... phuuu das war eine Woche...

Aber dafür darf ich meine Medikamente langsam reduzieren und wenn es mir nach absetzen immer noch so gut geht wie jetzt, d.h. wenn keine Anfälle kommen, dann brauch ich erst mal keine mehr zu nehmen :D Ist das nicht toll???

Mein EEG ist zwar nachts nicht ganz sauber, aber wenn sich nach dem Absatzen nichts verschlechtert passt das trotzdem.

Hier ein paar Bilder von meinem Aufenthalt:

Nach 14 Tagen Reha bin ich endlich wieder zu hause angekommen.

Es hat mir, wie immer sehr viel Spaß gemacht.

Ich habe es besonders genossen, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte :-)(Jetzt traue ich mich sogar schon untertauchen!!), und mit meiner Mama Ausflüge machen konnte.

Ansonsten waren die Highlights für mich die Einzeltherapie mit Georg, die Freitäglichen Tanzabende, das Spielen mit Annas Hund, das Hüpfen am Trampolin, die Sehtherapie mit Bettina und natürlich DIE KRÖNUNG zum Abschluss!

Einige Fotos könnt ihr hier bewundern:

Ich war mit meinen Eltern und meinen Großeltern für 2 Wochen in Griechenland auf Urlaub. Es war sooo schön. Ich hatte immer jemanden zum Spielen und durfte jeden Tag schwimmen und Sand spielen. Ich hatte so viel Spaß, Freude und Abwechslung, dass ich wie von Geisterhand alle Sachen, die ich normalerweise in der Therapie "mühsam" übe ganz von alleine und mit viel Motivation von selber trainiert habe. Ich habe ganz viel neues dazu gelernt, weil ich meinen Körper so gut spüre, wenn ich kaum was an habe und der Sand und das Wasser ständig meine rechte Seite berührt. Ich hatte gaaanz viel Gleichgewichtstraining; Ich bin nicht nur im weichen Sand viel herum gelaufen sondern auch im knietiefen Wasser alleine gegangen und, wenn ich mal hingefallen bin bin ich auch schon öfter alleine wieder aufgestanden. Ich wollte auch immer jedem zeigen, dass ich schon hüpfen und laufen kann. Da hab ich alle Passanten einfach angesprochen, ihnen zugerufen und sie angelächelt oder angefasst. Die meisten haben sich mit mir gefreut ;-).

Der Urlaub war besser als jede Therapie für mich und ich habe nicht nur gelernt mich besser zu spüren und zu bewegen sondern habe auch viele neue Wörter dazu gelernt und spreche zunehmend in Mehrwortsätzen. Ich kann jetzt auch schon einfache Anweisungen befolgen.... wenn ich will ;-) (zB.: etwas in den "Mist" werfen oder ein bestimmtes Lied singen) Ich kann mich jetzt auch viel länger konzentrieren sodass Mama oder Oma mir endlich kurze Geschichten aus Bilderbüchern vorlesen können ohne, dass ich ständig nur umblättern will. Ich versuche jetzt auch etwas von mir aus zu erzählen ohne danach gefragt zu werden. Ich werde immer erfinderischer, wenn mich jemand nicht versteht versuche ich manchmal das was ich sagen möchte zu zeigen oder mit einem anderen Wort oder Laut zu verdeutlichen.

Außerdem habe ich nach über 2 einhalb Jahren üben endlich das Saugen und somit das Strohhalmtrinken (wieder)erlernt!!! Das ist wirklich ein toller Erfolg und ich bin mächtig stolz darauf. Ich hatte das Saugen nach meiner großen OP verlernt und es war laange weg, bis ich es plötzlich kurz vor dem Urlaub wiederentdeckt habe.

Leider habe ich aber trotzdem entgegen aller Hoffnungen von Mama nicht mehr getrunken als sonst: 200 ml sind schon genug für mich ;-) Deshalb bekomme ich auch weiterhin ein bisschen Nachschub über meine Sonde.

Fazit: Der Urlaub war SUPER und ich hoffe ich kann nächstes Jahr wieder so einen schönen Urlaub erleben. Danke an Seeoma und Seeopa, dass ihr mir und meinen Eltern diesen tollen Urlaub ermöglicht habt!!! Bussi !!!

Du kannst vielleicht die Umstände deines Lebens nicht verändern (dass du eine unheilbare Krankheit hast, eine Behinderung oder ein traumatisches Erlebnis), aber du kannst deinen Blickwinkel verändern - dein Herz öffnen und dich selbst annehmen.

Es lohnt sich zu kämpfen!!